La fondation Focus on Sickle Cell (FoSCel) exhorte les autorités ghanéennes à transformer radicalement l'approche nationale face à la drépanocytose. En complément des soins médicaux, l'organisation préconise une intégration systématique de la prévention et de la sensibilisation au sein du système éducatif pour briser les cycles de stigmatisation et de désinformation.
Dépasser le cadre hospitalier par l'éducation
Pour Amos Andoh, fondateur de FoSCel, la réponse à cette pathologie génétique ne peut plus se limiter aux enceintes hospitalières. Il souligne que la gestion de la maladie doit devenir un enjeu de société majeur, impliquant une éducation précoce des jeunes. L'objectif est de transformer une simple sensibilisation en une connaissance approfondie, permettant aux citoyens de faire des choix éclairés avant d'atteindre l'âge adulte, notamment en matière de compatibilité génotypique et de vie relationnelle.
Lutter contre les préjugés et l'exclusion sociale
La stigmatisation demeure un obstacle majeur pour les personnes vivant avec la drépanocytose au Ghana. Qu'il s'agisse de fausses croyances sur la contagiosité de la maladie ou de discriminations dans le monde du travail, ces stéréotypes isolent inutilement les patients. M. Andoh insiste sur le fait que la maladie ne doit pas être perçue comme une condamnation ou un frein à l'ambition professionnelle. Il appelle les institutions publiques et privées à garantir l'inclusion des « guerriers » de la drépanocytose, capables de contribuer pleinement au développement national dans tous les secteurs d'activité.
Un modèle pédagogique innovant
Afin de rendre ces informations complexes accessibles aux élèves, FoSCel a développé un support éducatif sous forme de bande dessinée. Ce projet, testé avec succès dans le district d'Efutu, vise à simplifier les notions de génotype et de compatibilité pour les niveaux primaire et secondaire. La fondation a officiellement soumis une proposition de politique publique au gouvernement, incluant ces supports, afin qu'ils soient intégrés au programme scolaire national. Cette initiative est actuellement en attente d'une évaluation par les autorités compétentes, dont le Conseil national de contrôle du sida (NACA).
Une responsabilité générationnelle
Avec environ 18 000 naissances d'enfants atteints de drépanocytose chaque année au Ghana, le poids financier et émotionnel sur les familles est considérable. Si la prise en charge médicale progresse, notamment grâce à l'inclusion de traitements essentiels comme l'hydroxyurée dans le régime d'assurance maladie national, la prévention reste le levier le plus efficace. En rappelant que « chaque génération a la responsabilité d'améliorer le futur de la suivante », la fondation martèle son mot d'ordre : il est impératif que les enseignants prennent le relais de ce que les médecins traitent au quotidien.